Patologización, “discapacitación” y “terapeutización” en el Autismo.
Pathologization, disabling and therapeutics in Autism.
Juan José Costa,
Médico Psiquiatra Infantojuvenil. CeSAC 6 y 24, Área Programática, Hospital Piñero, CABA. Miembro del Consejo de Redacción de Vertex, Revista Argentina de Psiquiatría. juan.j.costa@gmail.com
Gabriela Esandi,
Médica Psiquiatra Infantojuvenil. Instituto de Salud Mental Pediátrica. Neuquén. Directora y docente del posgrado: “Salud Mental Infantojuvenil: Sujeto, Redes y Comunidad”, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional del Comahue. gabrielaesandi@gmail.com
Veronica Lingiardi,
Médica Psiquiatra. Consultorios Externos Hospital B. Rivadavia CABA. veronica.lingiardi@gmail.com
Carlos Tisera,
Médico Psiquiatra Infantojuvenil. Presidente de la Conferencia Basaglia Argentina. Secretario del Consejo Consultivo Honorario de Salud Mental y Adicciones. Coordinador del Centro de Día de Salud Mental y Adicciones, Chascomús, PBA. JTP de Salud Mental, Facultad de Medicina, UBA. ctisera8@hotmail.com
Mural en Buenos Aires. Daniel Stecher, foto 2021
Resumen:
Las particularidades en las modalidades vinculares, comunicativas y en el lenguaje de una minoría de personas, entendidas en la actualidad desde la lógica hegemónica de la biomedicina, son englobadas bajo la categoría de los autismos. En el artículo proponemos al autismo como una noción constitutiva de la identidad profesional del psiquiatra infantojuvenil. Luego analizamos una serie de elementos por los cuales estos cuadros ocupan un lugar central en las agendas de distintas disciplinas dedicadas al trabajo en la primera infancia y los efectos que producen en las prácticas las perspectivas primero patologizadora, luego desde la discapacidad y finalmente terapeutizante. Posteriormente recorremos algunas posiciones planteadas desde el movimiento de la neurodiversidad para finalmente interrogarnos respecto de cómo podrían modificarse nuestras maneras de entender esta problemática y a partir de allí, cómo intervenir.
Palabras clave: autismo, medicalización, neurodiversidad.
Abstract:
Particularities in some bonding, communicative and language modalities of some minorities, currently understood from the hegemonic logic of biomedicine, are included under the category of autisms. In the paper we propose autism as a constitutive notion of the professional identity of the child and youth psychiatrist. Then we analyze a number of elements through which these cases occupy a central place in the agenda of disciplines dedicated to the work in early childhood and the effects that generate on the practices the points of view first pathologizing, then disabling and finally therapeutic. Later we go through some statements linked to the neurodiversity movement in order to finally point the question regarding how our ways of understanding this problem could be modified and therefore go into it.
Key words: autism, medicalisation, neurodiversity.
Introducción:
La mayor parte de este escrito fue redactado con la pandemia del COVID-19 inundando y transformando todos los ámbitos de la vida a nivel global. Una crisis inédita en todos los órdenes. La preponderancia de la lógica sanitaria sobre otras lógicas en la definición de políticas públicas fue absolutamente novedosa. Este hecho, recurriendo a otro neologismo en serie con los que titulan el artículo, puede leerse como un fenómeno de sanitarización global abrupto. Las tasas de contagio, de complicaciones graves y de muerte vinculadas a esta infección viral de un lado, y las características de las respuestas sanitarias, económicas, sociales y de otras diversas áreas para hacerle frente, cobraron una relevancia central en la discusión pública y gubernamental alrededor del mundo. No está dentro de los objetivos de este trabajo realizar un análisis particular de esta cuestión, pero sí resulta pertinente señalar lo original de la extensión e impacto de las decisiones tomadas desde agencias sanitarias locales, nacionales e internacionales, y con esto vemos la potencia del discurso sanitario como ordenador de sentidos, prioridades y prácticas.
Para ir aproximándonos a nuestro tema, consideramos necesaria la siguiente puntuación a modo de situar comparativamente los conflictos relativos a diversas particularidades en el desarrollo infantil; usando esta expresión y no autismo o trastornos del desarrollo, buscamos señalar cierta incomodidad con la amplitud actual de estos términos. Existen múltiples ejemplos de procesos en los que la extensión de las fronteras del saber y las prácticas médicas, lejos de merecer análisis críticos, surgen, se amplifican y se consolidan a partir de potentes demandas y consensos sociales, mencionamos uno que viene ocupando un lugar central en la Argentina: la despenalización de las interrupciones asistidas de embarazos no deseados.
Finalmente, desde el 15 de Enero de 2021 contamos con un marco normativo actualizado para prácticas farmacológicas e instrumentales que se venían desarrollando de manera cada vez más frecuente a partir del fallo FAL de la Corte Suprema de Justicia (1) y de la promulgación del protocolo nacional en el 2016 para la atención integral de las personas con derecho a la interrupción legal del embarazo (2).
La sanción de la ley constituye un acontecimiento clave respecto del afianzamiento de una práctica en salud orientada a una problemática que corre los límites de nociones restrictivas de los problemas de salud-enfermedad, hacia intervenciones de atención y cuidados. En un extremo opuesto está el incremento en el número de muertes en Estados Unidos relacionadas al uso de un analgésico opioide, la Oxicodona, que produjo en 2016 más de 42000 defunciones y que llevó a que se declarase una emergencia sanitaria en dicho país en 2017 (3) (4).
Esta dramática situación muestra que un objetivo sanitario y socialmente valioso, como puede ser la búsqueda del alivio del dolor en personas aquejadas por distintos padecimientos, puede constituirse en un enorme problema cuando los intereses en juego en el campo de la salud no son regulados firmemente desde los ámbitos de control competentes.
En el caso de la interrupción del embarazo, la intervención sanitaria permite evitar morbilidad y mortalidad en mujeres que lo deciden bajo determinadas circunstancias. Con un marco legal adecuado se avanzará en el fortalecimiento de esta práctica cuando sea requerida. Aquí la ampliación de las fronteras de lo médico implica un alivio a un conflicto reconocido, aunque subordinado durante mucho tiempo. En el caso de la epidemia de opioides, una práctica de prescripción farmacológica estimulada por lógicas de mercado contribuyó al desencadenamiento de fenómenos de consumos problemáticos con un impacto enorme en términos de mortalidad evitable.
“Sostener la Pandemia”. Débora Muler 2021, lápiz acuarelable y lápiz negro, 32x47 cm.
El autismo, una noción constitutiva disciplinar
Volvamos ahora a los conflictos vinculados a diversas modalidades de desarrollo infantil. Se suele atribuir el primer uso del término autismo a Eugene Bleuler, quien lo utiliza en un texto de 1911 dedicado a la caracterización de la esquizofrenia. Por otro lado, en psiquiatría infantil es muy conocido el artículo de 1943 en el que Leo Kanner describió once casos clínicos de niños que agrupó bajo dicha categoría. Es decir que hace casi ocho décadas que las problemáticas que actualmente englobamos bajo el término autismo, concedemos acá su uso, forman parte del conjunto de intereses del campo médico, y además, desde lo social, se ubica a nuestro campo como un ámbito adecuado para su abordaje. Así como se afirma que el tratamiento de las psicosis es constitutivo de la identidad profesional del psiquiatra (5), los abordajes del autismo definen en buena medida el rol del psiquiatra infantojuvenil. Planteamos aquí una hipótesis relativa a uno de los vectores de sustentación fundamentales de los procesos de tecnificación de las prácticas sociales: el de las identidades y poderes relativos de los colectivos profesionales. En el saber médico, desde el marco de formación profesional flexneriano, incorporando los notables avances que se produjeron en el siglo XX en distintas áreas del campo y con la intervención de las industrias vinculadas a la práctica de la medicina, se ha consolidado como hegemónica la visión biologicista. Tensionando ésta perspectiva, Álvarez y Colina plantean en lo concerniente a la psiquiatría y a la Salud Mental que “la rigidez característica del método de las ciencias naturales resulta en este ámbito del saber un lastre más que una guía, un impedimento que circunscribe el pensamiento (…) al estrecho perímetro de la enfermedad y su curación” (6).
Lo extraído de la cita textual es una palabra: psicopatológico. El recorte del término en el presente texto tiene que ver con que una de las ideas centrales que proponemos es la de reubicar la relevancia, validez y aceptabilidad de las aproximaciones técnicas, ya sean las polarizadas hacia lo biológico, pero también hacia posibles reduccionismos psicopatológicos, para hacer énfasis en la perspectiva de las diversidades y de los modos en las que son alojadas, en convivencia, respeto, aceptación, y no desde esfuerzos normalizadores, en el ámbito de lo social.
La situación actual
Siguiendo la perspectiva hegemónica actual, una línea argumental que podemos usar para ubicar la importancia de la discusión en torno a los autismos es la epidemiológica. En las últimas décadas, la prevalencia de estos cuadros ha dado un salto muy significativo. Pasó de ser considerada en menos de 0,05 % a más de un 1% en la actualidad (7). Los debates al respecto se han profundizado con la publicación regular en los últimos años de datos provenientes de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de Estados Unidos que señalan en su última publicación un incremento de esa tendencia epidemiológica con una prevalencia de estos cuadros de 1 cada 54 niños y niñas de 8 años (8). En nuestro medio, una publicación de 2018 de Vigo y Kestel entre otros, indica que hasta los 5 años de edad, el Autismo representa aproximadamente la mitad de la carga de enfermedad atribuible a enfermedades mentales medida en años de vida ajustados por discapacidad (AVAD), estando la otra mitad vinculada fundamentalmente a cuadros epilépticos (9). Revisemos entonces la relación entre autismo y discapacidad. En los anuarios estadísticos de la Agencia Nacional de Discapacidad, que se vienen publicando desde 2010, se puede apreciar un crecimiento muy significativo en la emisión de Certificados de Discapacidad. La serie publicada comienza en el año 2009 con una emisión de 8.756 certificados y culmina con una emisión de 244.764 en 2018. El 20 % corresponden a Discapacidad Mental en 2018. Según las pirámides poblacionales, información que está presente hasta el anuario del 2017, dicho informe describe, en una tendencia que es congruente con los anteriores, que entre las personas certificadas con discapacidad mental, la base es ancha y hay un abultamiento claro en el grupo de varones de 5 a 9 años. El comportamiento en el caso de la discapacidad intelectual es similar, aunque más pronunciado, destacándose también la concentración de varones en el grupo entre 5 y 9 años y manteniéndose esta proporción para el grupo de 10 a 14 años (10). ¿En dónde se sostiene el vínculo autismo-discapacidad? Para un importante grupo de actores que intervienen en el campo, con una lógica pragmática, la certificación de la discapacidad implica un mecanismo de ampliación de derechos: sociales, sanitarios, educativos y económicos. Así lo perciben muchas madres, padres, otros referentes de cuidado de niños y niñas, y a la vez una amplia proporción de los actores institucionales que intervenimos en el campo. Sostenemos en muchas oportunidades la necesidad que tienen estos niños y niñas de apoyos a la integración en jardín y en la escolaridad primaria, y de diversas terapias, entre ellas el uso de fármacos. Estas pueden estar orientadas a aliviar síntomas, potenciar recursos cognitivos o comunicacionales y en ocasiones reemplazarlos, o a mejorar dificultades vinculares en el ámbito familiar o con pares mediante intervenciones grupales. Entonces, a partir de la certificación de la discapacidad el acceso a estos recursos se vuelve más viable y sostenible, dado que dicho trámite impone obligaciones específicas a distintas agencias pagadoras de servicios. En la experiencia de atención de estas situaciones, muchas veces la tramitación del Certificado de Discapacidad aparece como una meta clínica, en la medida que implica la llave hacia las intervenciones descritas más arriba. Este es un nudo conflictivo clave a revisar.
Entonces, ¿en qué medida la lógica de la discapacidad implica ¿una ampliación de derechos? ¿Qué derechos buscan garantizarse por esa vía? Como planteamos más arriba, el apoyo a la integración escolar o el acceso a ámbitos escolares especializados, la disponibilidad de intervenciones terapéuticas que se plantean como adecuadas y la medicación son la respuesta casi automática a esos interrogantes. Entonces corresponde que nos preguntemos qué objetivos perseguimos con dichas intervenciones y que alcances les suponemos. Además, establecida la estrecha relación de las construcciones conceptuales “modelo social de la discapacidad” y “modelo sanitario con perspectiva de derechos”, que se desprende de los marcos normativos actuales, desde las convenciones internacionales hasta las legislaciones nacionales y locales, las intervenciones señaladas devienen derechos, en este caso, fundamentalmente a la educación y a la salud. En lo relativo a los derechos a la salud podría acordarse que una manera de evaluar su pertinencia y exigibilidad debería estar fundada en la capacidad que determinadas intervenciones muestran en términos de prevenir, aliviar, curar o rehabilitar alguna forma de dolencia, o de favorecer alguna experiencia de salud o de recuperación. La literatura especializada presenta diversos modelos de intervención temprana. Los que en estas publicaciones aparecen en los primeros lugares respecto a sus niveles de eficacia cuentan dentro de sus fundamentos teóricos y metodológicos con propuestas de reeducación conductual que se vienen describiendo hace más de 30 años (11). La intervención temprana plantea dentro de sus objetivos, quizás el central, la prevención. En el mejor de los casos, revertir rasgos tempranos, prodrómicos, que anuncian un devenir propio de estos cuadros. Con expectativas menores, evitar su consolidación, o en su defecto, la minimización de sus implicancias. En contraste, en estos mismos últimos 30 años, la prevalencia de los autismos no ha dejado de crecer. Entonces, los argumentos más fuertes que se repiten en los artículos científicos apuntan a la moderación de síntomas asociados, conductuales, en el lenguaje, relacionados con la sensorialidad, entre otros, reconociendo que los llamados síntomas nucleares, los concernientes a la modalidad en el vínculo social de estos niños y niñas, son considerados estables y que no responden a los abordajes. Volvemos a citar los datos de prevalencia que arroja el último informe de los CDCs de 1,68% en niñxs de 8 años (8). Otros modelos de investigación, como los basados en reportes de cuidadores de niños, niñas y adolescentes de entre 3 y 17 años en encuestas nacionales de salud en EEUU, que muestran valores aún mayores del 2,5 %(12). Respecto de la estabilidad de los diagnósticos, el mismo estudio muestra que la “pérdida” del diagnóstico se da en un 7% de las personas que alguna vez lo recibieron, y se afirma allí que no se puede establecer si esto se debe a errores en el diagnóstico inicial o a lo que llaman resultados óptimos del tratamiento. Otro trabajo en el que se siguieron a 192 niñxs que fueron evaluados por equipos de especialistas a los 2, a los 5 y a los 9 años, mostró lo siguiente: 1 de 84 niñxs diagnosticados inicialmente como autistas recibió a los 9 años un diagnóstico fuera del espectro. La “pérdida” del diagnóstico sería del 1,2 % en este caso; de los que recibieron en la evaluación de inicio el diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado –categoría utilizada en el momento del estudio para describir cuadros de menor intensidad sintomática-, más de la mitad pasaron a recibir el diagnóstico de autismo a los 9 años, un 10 % continuó con ese diagnóstico y un 30 % dejó de recibir un diagnóstico en el espectro (13). En este estudio nuevamente se hace referencia a que no hay una asociación clara entre tratamiento y cambio de diagnóstico. Los datos reseñados aquí plantean la necesidad de interrogarnos acerca de la asociación entre autismo, discapacidad y derechos, en términos de acceso a prestaciones que pensamos como terapéuticas, de rehabilitación, o favorecedoras de alguna forma de proceso de recuperación. Al menos cuando la búsqueda está guiada por la expectativa de una normalización estadística de aspectos vinculares de estas personas.
Cruz Máximo. 2021, técnica mixta birome y acuarela 30 x 30 cm.
Interesa señalar ahora tres cuestiones que pueden resultar perjudiciales siguiendo la línea de intervención que describimos como hegemónica. En primer lugar, si bien es habitual implementar abordajes psicoterapéuticos o farmacológicos para moderar la agresividad o la irritabilidad de algunas personas con autismo, podría suponerse que la imposición de modalidades de intercambio social en la búsqueda de normalizar algunos rasgos de lugar en estas personas a reacciones hostiles y agresivas frente a estas intervenciones vividas como intrusivas. El segundo aspecto es el de la desresponsabilización que intervenciones tecnificadas pueden suscitar en los actores que trabajan con estxs niñxs, por ejemplo en los espacios escolares, cuando se instala la expectativa de que determinadas prácticas curen esos rasgos disfuncionales, y entonces, estos niños y niñas puedan ser incluidos junto a sus pares. Allí, muchas veces, la cuestión deja de tener que ver con alojar a un niño o una niña con sus particularidades; estos deben ser tratados y desde allí curados o normalizados para poder ser incluidos. El tercero está vinculado a lo que podría describirse como una multiplicación de terapéuticas que puede darse en el encuentro entre la angustia de padres y madres u otros cuidadores ante la desconexión vincular con un hijo o una hija y la práctica mercantilizada de estas terapias, en donde más es mejor (14). Estos planteos producen agendas terapéuticas extenuantes y onerosas.
La neurodiversidad como propuesta disruptiva
Jacquiline den Houting, una mujer que fue diagnosticada de autismo a sus 25 años, inicia su charla TED titulada “Por qué todo lo que sabes sobre autismo está mal” comparando la perspectiva médica respecto del autismo con la idea de que el planeta Tierra es plano (15). Dice que desde el paradigma médico se asume al autismo como una condición médica, un trastorno, incluso como una tragedia. Describe como el diagnóstico que recibió le resultó aliviador, sirviendo para reconocer que no era una persona neurotípica fallada, sino una persona autista; perfectamente buena. Señala que la investigación biomédica en autismo se ocupa en estudiar déficits en la interacción social, comportamientos restrictivos y repetitivos, déficits en el procesamiento sensorial. Y luego presenta la línea desarrollada, tanto académicamente, ella misma es investigadora, como desde organizaciones de la sociedad civil, fundamentalmente por personas adultas con diagnóstico de autismo, enmarcada en la lógica de la Neurodiversidad. Un eje central de esta propuesta apunta al reconocimiento del autismo no como un conjunto de déficits a tratar, rehabilitar y mucho menos a curar, sino como una modalidad particular, minoritaria, de percibir, de pensar, de vincularse, de ser. En un artículo que publicó una revista científica plantea tres críticas que se han hecho, y ella convalida, a las propuestas que surgen desde el movimiento de la neurodiversidad (16). En primer lugar, a la oposición o mutua exclusión entre neurodiversidad, como divergencia e identidad cultural, y discapacidad. Cuestiona esta oposición afirmando que frecuentemente el autismo implica una discapacidad y desarrolla esta noción a partir del modelo social, en el que las intervenciones no apuntan a subsanar fallas del individuo sino a la construcción de apoyos en los marcos familiares, institucionales, comunitarios y sociales que modulen las dificultades que pueden presentarse en el encuentro entre una persona con estos rasgos y su entorno. A continuación, cuestiona la idea de que el concepto solo es aplicable a las personas autistas con menores requerimientos de apoyos. Sostiene que incluso si dejamos a un lado el planteo de que una persona puede ser considerada discapacitada debido a la falta de apoyos de su entorno social, y damos por bueno que esta condición responde a características propias de esa persona, continuará siendo necesario y preferible ubicar las fortalezas con las que cuenta y a partir de estas apuntar a estimular sus logros, y no enfatizar en las debilidades y así obstaculizar la posibilidad que despliegue sus recursos. Incluso en las situaciones de personas con mayores requerimientos. El último punto en tensión que trabaja es la idea de que a partir de la noción de neurodiversidad se puede suponer que las personas con autismo no requieren de apoyos. El debate aquí se enfoca en torno a los objetivos que persiguen las intervenciones. Desde el lado del paradigma médico se afirma que aunque se suelen definir como objetivo de las intervenciones los llamados síntomas asociados, de manera explícita o implícita se busca además una reducción, e idealmente, la eliminación de los rasgos del autismo, los llamados síntomas nucleares. Desde la neurodiversidad, la búsqueda está orientada al armado de soportes que mejoren la calidad de vida y el bienestar de estas personas. Con las tres líneas de crítica recorre la tensión entre las propuestas que surgen de un modelo que lee patología, con sus prescripciones terapéuticas y de rehabilitación, y otra perspectiva que reconoce diversidades ontológicas profundas y la necesidad de hacer lugar a estas alteridades en sus modos de percibir, pensar, sentir, vincularse. En este sentido, vale la pena recuperar las formas con las que personas autistas adultas describen lo que les sucede y sucedió en su vida en el encuentro con sus otros, llamemos nos, neurotípicos: la sensación de ser un antropólogo en Marte (17); el nadie en ningún lugar (18).
También resulta oportuno evocar los modos en los que se describen los encuentros con autistas por parte de quienes compartimos tiempo de nuestras vidas con ellos.
Martín Egge propone la noción de espectro en un sentido distinto al de su uso actual en psiquiatría aludiendo a la sensación/conmoción ante lo espectral de una experiencia que puede producirse cuando nos cruzamos con esos otros diversos (19). Estas expresiones dan cuenta que los efectos de estos encuentros requieren ser trabajados. Ahí se podría esbozar alguna dimensión terapéutica de las intervenciones.
Si bien se ha rastreado el origen del concepto de neurodiversidad a comienzos de los ́90s, al parecer, en los ámbitos de debate del mainsrteam de la investigación en autismo parece haber empezado a calar con consecuencias disruptivas recientemente (20). El debate se da entre quienes abrazan este concepto como un modo de reivindicar lo que consideran que es su modo de estar en el mundo, y discuten la lógica de la patologización, y otros, fundamentalmente expresados a través de madres y padres de personas con diagnóstico de autismo con rasgos más pronunciados, que sostienen la importancia del uso de la categoría diagnóstica como la manera de reconocer determinados requerimientos particulares, tanto de prestaciones sanitarias, como educativas, de inclusión social, laboral y de otros tipos. Este debate no está dado de manera exclusiva respecto del autismo. Se da también respecto de otros cuadros de la psiquiatría y de manera más amplia del campo de la Salud Mental que toman como referencia conceptual y de prácticas los desarrollos de la biomedicina de, al menos, el último siglo (21) (22). Recordar la aproximación desde una mirada patologizadora a la homosexualidad, que forma parte de la historia reciente de la psiquiatría, puede resultar útil para intuir las transformaciones que podrían producirse dando lugar a lo que desde la perspectiva de la neurodiversidad, entre otras líneas críticas, parece proponerse (23).
“Hartazgo de Covid” Débora Mular 2021, lápiz acuarelables y lápiz negro. 32 x 47cm.